支队活动丨采访白血病患者家属
医药行业的人文感知 白血病基础知识 白血病是什么 白血病,亦称作血癌,是一种造血系统的恶性肿瘤。病源是由于细胞内脱氧核糖核酸的变异形成的骨髓中造血组织的不正常工作。骨髓中的干细胞每天可以制造成千上万的红血球和白细胞。白血病病人过分生产不成熟的白细胞,妨害骨髓的其他工作,这使得骨髓生产其它血细胞的功能降低。白血病可以扩散到淋巴结、脾、肝、中枢神经系统和其它器官。白血病是儿童最常见的癌症,约占儿童癌症的1/3。但65岁以上的成年人最容易患白血病。 白血病对患者的影响 1、感染:由于白血病的危害造成正常白细胞减少,尤其是中性粒细胞减少,同时化疗等因素亦导致粒细胞的缺乏,使患者易发生严重的感染或败血症。 2、出血:白血病患者由于白血病细胞恶性增生,血小板明显减低,易引起呼吸道、消化道、泌尿系出血,尤其是颅内出血。 3、高尿酸血症:正常人由于核酸代谢分解,每日尿中排出尿酸~mg。白血病患者因大量白血病细胞的核酸分解可使尿酸排出量增加数十倍。当患者接受化疗、放疗等治疗时则出现高尿酸血症,应用皮质激素等又能增加高尿酸症,高浓度的尿酸很快过饱和而沉淀,引起尿酸结石,导致少尿、无尿。 我国白血病现状 在中国,目前至少有万的白血病患者,这个数字正在以每年3-4万的速度增加;治疗一个白血病患者的费用为30-50万元,而现阶段普通中国家庭的收入根本无力承担白血病高昂的治疗费用,对许多家庭来说这是个天文数字。大多数患者最终无奈选择放弃治疗,许多患者不得不含泪离开他们眷顾的亲人。还有很大部分患者是因为没有配对的造血干细胞进行移植,最后放弃了生命。 采访 01 采访背景 采访时间:年1月27日 讲述者:张阿姨 年11月,张阿姨的丈夫被确诊为白血病。此后,医院照顾叔叔。 这场突如其来的疾病,让本来身体健朗的叔叔被“禁锢”在病床上,时刻担心感染与出血。 早在18年,叔叔就被查出患有结核病,但结核病没有打到他,甚至没有阻止他继续工作,但是白血病就像一道坎,挡住了叔叔生活的道路。 交谈过程中,张阿姨数次哽咽,谈及叔叔确诊时和面对着高昂的医药费时,阿姨的声音一度呜咽,但是除了安慰阿姨,做不了其他的。 从一开始确诊时的手足无措,到现在健康的血细胞开始恢复,治疗的曙光乍现,阿姨与叔叔两个人的奋斗终于有了一抹回报。下面,采访者通过与阿姨的对话,深入白血病患者家属的内心世界,试图呈现这个群体在面对亲人罹患白血病后的真实感受。 02 线上对话,阿姨真实的感受 “虽然一直有 |
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