EB患儿（图片来自网络）

全身长满大疱，轻轻一碰就溃烂。由于皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，这类疾病的患儿又被形象的称为“蝴蝶儿童”。

患JEB的重症新生儿

年1月1日，开年第一天新生儿外科王献良主任就收到了送来的一件“开门大礼”！小瑞瑞（化名）刚刚出生几个小时，出生在新年第一天本来是多么吉利的一件事。可是一家人翘首以盼的宝贝生出来却吓坏了大家：孩子四肢部分皮肤鲜红，好像没有皮肤，而且轻轻一碰皮肤就烂，另外，孩子各项指标都显示不好，当地医生不敢耽误，赶紧和医联体联系，迅速把患医院。

孩子感染非常严重，合并严重低蛋白血症，严重电解质紊乱，病情十分危重！之前也诊治过类似患儿，但像这一例这么严重的尚属首次。以往的小病人在多学科的合作处理下都恢复的较理想，患儿病变范围太大，病情极其危重，恶化迅速！虽然经过3天3夜的积极抢救，小瑞瑞还是去了......

蝴蝶是美丽的，也是异常脆弱的！“每天看到家长眼中的希望一点一点熄灭，眼神越来越暗淡，他们也心如刀割。”

虽然这种疾病非常严重，患儿非常痛苦。但是我们如果能呼吁更多的人早期认识、