澎湃新闻记者陈兴王崔烜

黄文娟这10年被一个基因改写了，过着外人看来“人不像人鬼不像鬼”的生活。

她的母亲将这个基因遗传给了她，她又遗传给了自己的儿子；她的这个基因是隐性的，而儿子的却是显性的。

10年前，儿子宸宸在陕西阎良出生；6个小时后，宸宸全身长脓疱疹，反复高烧不退。此后两年，黄文娟与家人带医院和家之间，寻医问药却一直未能查出儿子得了什么病。

直到年10月，她携两岁的幼子前往重庆治疗，才得知儿子患的是一种较为罕见的原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病，目前较好的治愈办法只有骨髓移植。

漫长的8年时间里，始终未能等到完全符合的供者骨髓，黄文娟为筹治疗费用已负债累累，中间又遭遇婚姻突变、罹患甲状腺癌，一次次接到儿子的病危通知，她在绝望边缘苦苦挣扎。

最终，黄文娟决定冒险一搏，说服了前夫来为儿子捐献骨髓。虽然配型点位并不全合，但最终骨髓移植成功，“嵌合度%”。

如今，新的骨髓在儿子体内生根，就连血型也从原来的O型转变成了其黄文娟前夫的B型。黄文娟觉得，“可能这就是脱胎换骨，就是重生……”

重生的，还有10年来被苦痛和绝望煎熬的她自己。

9月14日，宸宸“带”外婆去参观三峡博物馆。本文图片均为澎湃新闻记者陈兴王摄

怪病

年9月13日上午，黄文娟提前托病友帮忙挂了一个门诊号，她要带儿子去复查。临出门前，叮嘱儿子戴上口罩，处在恢复期的宸宸免疫力还很弱。

出门上坡右转再沿左边岔路直走，就是重庆医院的后门。去医院的这条路，是黄文娟来重庆半年多唯一熟悉的一条路，不知道走了多少回。

儿子骨髓移植成功后，大病得愈，黄文娟和以前大不一样，精气神都回来了。在一旁收纳鞋垫的母亲周琴看在眼里也高兴，感觉一家人的幸福生活这才算正式开始。

过去的这10年，“太难了，没法去想”，黄文娟不愿回忆，每次触碰都要流泪。而她，最不愿让儿子看见自己流泪。

10年前，年10月，黄文娟在陕西阎良诞下一名男婴，6斤5两，取名宸宸，寓意北极星之地，希望孩子能平安健康。

一个新生命降生，给她和家人带来的喜悦却仅持续了6个小时。6小时候后，襁褓中的宸宸啼哭不止，浑身冒出许多脓疱疹，高烧持续不退。

黄文娟向澎湃新闻（







































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