寫在死神面前的日記四
在被上海大醫院治得將絕之時,吳##和小楊坡在絕望中雖然抓住了大醫秦兆虎先生這根救命繩,但她們只是感覺中醫藥神奇(因為當天服了3粒藥就讓白細胞升到以上,血小板正常),但他們對中醫治病的種種要求還不瞭解,說不定心裡還在想著等待中藥把身體調強壯了再去化療呢! 只要能找到這位老先生,我一定會讓他為兒子治病的,既然他是如此令人敬重,我想他不可能拒絕一位母親的請求,更不可能見死不救。況且我已經答應一個七個月大的小女孩媽媽幫她打聽這位老中醫。小女孩名叫周詩涵,江西人,又可愛又乖,很愛笑,每天早上醒來都要我抱抱。我把她的相片發上來,她還沒確診,在等結果,更沒化療,如果再找不到老中醫,一旦確診,就只好接受醫院的治療方案了。這段時間我也在多方打聽,但由於資訊太少,無從查找。我也給我所有認識的患者家長介紹那個網站,大家都叫我快找快找他老人家,總不可能看著網上的藥方抓藥吧,再怎麼有啟示也不敢自作主張啊。化療確實不是一種最好的治療方法,它是以毒攻毒的,好的壞的細胞一起殺,就看你自己的能耐,是否能挺過感染關,嚴重的感染比血液病本身還要厲害,還要可怕。但不化療又不知道有更好的辦法,就像這個老中醫雖然是神醫,但又不揚名,又有多少人能在化療前及時找到他。要知道,我們這些做父母的聽到孩子得了這個病,連承受的時間都沒有,什麼也顧不上,為了救孩子連命都可以換。所以我希望老中醫及弟子如果真為本著治病救人、弘揚中醫的濟世之道,就不應該神龍不見首尾,讓求命的人像在深山裡找神仙一樣難。如有知道確切消息的,就請你吐露真言吧,救救那些可憐的孩子,楊坡還可以用意志,那些幾個月大的孩子哪來的意志啊,看看都揪心呐……網上有我的聯繫電話。非常感謝!!!! 楊坡星期六白細胞降到,早上輸完血小板後就開始發燒,晚上燒到40.5度,晚上十一點半送他回醫院。路上他一路吐一路哭,還不停地拉肚子,站都不會站了,坐在地上我根本抱不動他,蹲在地上和他一起痛哭,兩個人哭得頭都暈了。周圍只有風吹過的聲音,上海的晚上好冷……哭完了搖搖晃晃地背著他來到了醫院,一檢查是因為白細胞太低引起了嚴重的感染,但還不知道是什麼感染,星期六、天沒有血液科,只能看內科急診,所以一下子不能確診。那時最怕肺部感染,這是最糟糕的,他的肺部拍片顯示有較多紋理。 一天兩夜沒睡了,一閉眼就驚跳。兒子一會兒吐一會兒拉的,燒一直都沒退下來,紅細胞也輸不了,結果頭又痛又難受。醫生趕緊安排他星期一早上住院,可早上九點鐘去繳費,被告知那個人不出院了,這樣楊坡就沒有床位了,我嚇得在交費處大哭起來。護士提醒我趕緊去找湯醫生(他的主治醫生:湯靜燕教授),她趕緊把他安排住了進來,他得的是敗血症。現在他輸了紅細胞好一點了,吃了點麵條,這兩天他都吃不下東西。今天太累了,就不多說了。剛去招待所退了房間把東西搬過來,太累了,都不知寫什麼了。他今晚又要掛到天亮了,不過現在放心多了,看你們說,我不說了。 楊坡感染已壓牢了,現在在恢復中,已轉到新病區。(病情較輕的住新病區)大概下個星期天可以出院了,也可能直接進行第四個療程的化療。看他血象恢復情況。我很擔心他,他一直在拉肚子,從昨天開始他拉出來得全是血,不知是怎麼回事。他每次拉都害怕地大哭,我只好硬著頭皮對他說:“你看,你看,你從來都不害怕得現在怎麼害怕了。別怕,別怕,沒事的……”天曉得我比他還怕。我現在經常喉嚨被哽咽得說不出話了,就藉故打開水離開他一下。 .5.7星期三晴 昨夜是我最心焦的一個晚上。 晚上九點半,稍空一些,趕緊打開電腦準備上論壇。可論壇在升級怎麼也進不去。剛開始我還以為又是我蹩腳得操作功底惹的禍。後來和聯繫上後才知道不是我的錯。剛松了口氣又急,本來今天要寫一篇重要的日記。我要傳達所有患兒的心聲,讓所有熱心的人們聽到:我們是些可愛的、痛苦的、頑強的孩子。我們像所有的孩子一樣,想用明亮的眼睛、靈敏的耳朵、靈巧的雙手,去感知生活的美好,讓大人們暖洋洋的愛填滿我們的稚嫩的心房;我們也想像其他同伴一樣,能笑、能唱、能跳,也能擁有溫暖的陽光。我們是些懂事的、聰明的、被病魔折磨的孩子。可親可敬的哥哥姐姐叔叔阿姨們,伸出您們寬大的手,救救我們吧,不要拋棄我們、不要放棄我們;我們是些心懷感恩,懂得珍惜,生命殘缺的孩子,我們需要您們——捐獻您們寶貴的造血幹細胞,您們無畏的大愛將讓我們的幼小生命再次昂揚……那不是寫不成了?替我支招:先寫在電腦裡保存,到時再發上去。對呀,想想自己真是一個地道的腦盲!寫到淩晨兩點多才寫好。(好長一篇,打字速度又不快)想想論壇應該能進去了,就點擊了,頁面顯示網頁過期?我只好先關閉網頁重新打開,可又有提示:金山毒霸升級要重新啟動,我想也沒想就點了下重啟。你猜怎麼著?我花了將近兩小時寫的日記一片空白,一個字都不剩了,我暈極了!我竟然沒點保存,那一刻真想哭……傻坐了好一會,很累了,論壇還是進不去。知道那時已沒法把自己的疾呼傳給所有網友了,很是沮喪,告訴自己都三點了,還是先睡吧,明天再寫也一樣。也許網友們看了的介紹和呼籲早就在準備該出手時就出手了。我這把柴添不添,火都會越燒越旺。會像上一次一樣,幾萬人的深情感動一個中國,我想那絕不是偶然,不是第一次也絕不是最後一次。況且這次我們面對得是全中國的患兒和患者,意義之大不是三言兩語能表達得!這一輩子很多事情不是自己能決定得,好事也有,壞事也在。可是捐獻造血幹細胞,拯救一個鮮活的生命,卻可以讓自己做出選擇——做一回自己的英雄!如你有幸看到你的愛在別人身上開花結果,我想人的一生再沒有比這更讓你感到自豪的了!在不遠的地方,有些人會一輩子把你放在心上!有很多的感慨,不能表達完全,希望你們能夠瞭解那是怎樣一種企盼?我會回來!在全中國孩子的眼裡,相信美麗的金華城住著的是些美麗的,勇敢的,善良的“藍精靈”,他們會讓在山的那邊、海的那邊充滿歡聲笑語。讓我們一起為孩子們創造一個現實的童話吧!!!!!! 感動於你的記掛。這段時間由於地震心一直痛著,又什麼也做不了,滿腦子都是地震,以至於不能專心照顧兒子。由於整天盯著電視機,削水果把左手削掉一塊肉,翻折椅把右手的大拇指指甲給翻掉了,痛著兩隻手挨了護士好幾頓批。後來發展到地震恐懼症了,睡夢中喊地震,嚇了兒子,驚了別人,他們就限制我看電視和上網,現在好多了。兒子第四療程五月十三日結束,5月15日出院的。5月20日由於白細胞過低引發嚴重感染入院,和上次一樣是敗血症。我身心俱疲,總算把感染給壓下去了。前天做了骨穿,等結果。他的原發病已得緩解,身體症狀基本消失,還會跑跑了,所以他就成了那些弟弟妹妹的喜歡找得哥哥了。 .6.9星期一雨 今天是我的生日,兒子昨晚就祝我生日快,並說晚上他自己會起來上廁所,讓我好好睡一覺,這是他能送給我的最好的生日禮物,我答應了。今早卻怎麼也叫不醒他,一直睡到中午,可一晚上要起來四五次的他竟然沒尿濕床單,以往我沒按時叫他他就會尿濕,那是他盆腔裡腫塊壓的緣故。十床的媽媽告訴我,她半夜起來看見兒子躺著打遊戲機,我一聽生氣極了,想著他昨晚讓我不要起來叫他原來是為了打遊戲。越想越傷心,等他一醒來,我就責備他,他流著眼淚看著我沒說話,我見他不認錯就更生氣了,轉身離開了病區。 在醫院門口坐著想平靜一下。好一會兒十一床的媽媽找到我說兒子在哭,並說我錯怪他了,他說是為了怕自己睡熟了醒不過來,把床尿濕,護士換床單嫌煩又要責怪我,他不想我被責怪才打遊戲熬著。我聽了更傷心,兒子對我來說一直都不是單純意義上的兒子,一直是我的依靠。以前我工作晚了,他會給我燒夜宵;我累了,他會給我捶背;我累得懶得動,他就端水給我洗腳;我有時受了委屈還拿他出氣。儘管他也經常犯錯惹我生氣,但確實是他一直在照顧我勝過我照顧他,特別是這幾年。我真不敢想沒有他在身邊生活還留下什麼!那位媽媽就這樣陪著我哭,等我平靜了她遞給我一隻印有奧運五環的紙袋,讓我打開,說是送給我的生日禮物。我感動之餘又怪她太有心,在她的催促下我打開袋子拿出了一個包裝漂亮的盒子,拉開紅絲帶盒子了赫然躺著兩把印有奧運圖案的摺傘。她拉著我得手說:“雨傘代表散去,我祝你所有不幸從今天開始都散去、散去……”我告訴她我收到了生日最珍貴的第四份禮物和最美好的祝願!其實我們同病房兩次,我們到現在都不知道對方的名字,可我們很談得來,不要打招呼都會互相照應,在這裡我這樣的病友很多。和她回到病房,兒子大概哭暈了頭,病房的幾個家屬在安慰他,我趕緊讓他躺下,告訴他我知道了,不過心裡還是生他的氣,怪他不愛惜自己。接下來捧出了大西瓜過生日,孩子們都不能吃蛋糕。剛好星期六校友端木美玲夫婦帶著兩個大西瓜和一堆禮物來看望楊坡,這是他們第三次來看望楊坡了。說到這我忍不住要介紹一下:這真是一對令人感動的夫婦。端木雖是校友我們並不熟悉,去年我們來上海醫院的第三天,他們夫婦就打電話找到我。告訴他們消息的也是我不認識的幾個校友。知道我們來的急,夫婦兩個為我們買來了換洗的鞋子衣物和一大堆吃的才急急忙忙回金華過年。過完年回到上海又忙著趕來看望,不但自己給楊坡大紅包,還帶著在杭州的朱立兵夫婦的祝願和紅包,要知道他們我都不熟悉,只是校友。接下來端木更是一天幾個電話,他的丈夫那個每次來都話不多但總是關切地盯著兒子的帥哥(兒子這麼稱呼),我至今不知他叫什麼。看得出好幸福的一對,在這裡祝願他們永遠幸福!甜甜的大西瓜沒吃過癮,來了一批大學生自願者,給病區的孩子們帶來節日祝福和各式各樣的禮物。這一下孩子們高興極了,要知道他們都長期住院,在病區除了病友、醫生和護士,他們見不到外人。他們的到來每次都讓孩子們高興。病區裡每個月都會有不同的團隊來看望孩子們。有交通大學的學生、其他大學的學生、東方航空的空姐,他們不但送孩子禮物還陪孩子們玩、畫畫、談心。有些藝術系的學生會穿得像動畫裡的主人公一樣,一進病區就把所有的孩子都吸引了,上個月四五個大學生陪兒子下了半天的棋,耐心的很。金華的大學生大概沒有這樣的活動吧?我們這裡沒有人來瘋,大家都不時地牽掛著這些堅強不幸的孩子。始終給于關懷,沒有人為因為關懷別人得不到自己預期的效果而放棄關懷。說到這我就不得不說上海的王樹源(66歲)老人,他是個五星級自願者。自從慶華告訴他楊坡的病情後,過一段時間就趕來看看。去四川當自願者前趕來告別,回來後又帶著粽子水果和登有楊坡照片的上海《浦東新報》來看望楊坡。資訊經常是:小吳老師,小波好嗎?你要照顧好小波和自己,我會來看你們的,他會好的。我每次看了都特別想哭,爸媽都不在了,他總是讓我想起自己的父母。而大家都熟悉的葉慶華,她雖然一直病著,始終牽掛著楊坡。她自己來不了她就托別人。我為了她不擔心,經常在楊坡不好時不接她電話,或不給她打電話。可她除了怪我還要我答應她不管楊坡怎樣都要告訴她,她讓楊坡記住:慶華阿姨時時牽掛你,你一定要好起來。她真是一個很好的人。金華人難道會忘了自己做出的承諾,說金華人都是她的親人。可她始終沒有忘記自己的承諾,她即使心裡再苦她都激勵著自己好好活著,感激著所有關心她的人,並用她那顆受傷的心關心著她身邊的每一個人,相干的不相干的,只是她不像有些人愛宣揚,也不是為了要哪些人滿意,她為的是問心無愧,為的是能給她女兒有一個平靜幸福的童年。那麼,人們你們在要求什麼?難道你們不想看到她們快樂幸福地生活,這是我們每個人都不可剝奪的權利。如果把那些說閒話的人生活中所作的事情拿來放大,你猜他還有機會說別人嗎?我們給於的是愛,收穫的也應該是愛,怎能把它變成怨了呢?那只能說明你當初給於的不是愛。本來一直想說,今天終於說了。每次在網上看到一些東西,每次聽著電話那頭沙啞的聲音,聽著那疲憊的話語,聽著那顆痛著卻無法哭泣的心,我的心都像被針紮了一樣痛。我知道一個女人要堅強面對這一切意味著什麼。是的,英雄是很多,很多不代表要忘記哪個;英雄本來就是要記得,不是被遺忘的;英雄是不會變味的,變味的是這個時代。在這個變味的時代裡,沒有哪樣東西是可以長時間保持原味的,因為它周圍充滿著那些酵母菌。它只好把它的原味放在它的信仰裡!對地震中的災民也是一樣,如果給不起或不想給那就留著,沒人逼你!我們不要做人來瘋!愛是沒有罪的,有罪的是因愛生恨的人!在這裡,我要感謝。祝願你們在你們的生命裡多些開心,多些如意!原災區的人們在所有人的關懷下挺起你們的脊樑! .6.12星期四雨 今天是我最無助,最慌亂,最絕望的一天。四療結束後已經一個月了,本該早就上第五療了,可是這段時間兒子的血象一直不好,白細胞上到後又掉會到,今天居然掉到,血小板也不穩。醫生和我都意識到問題的嚴重性,上療兒子很有可能就熬不過來了,最後決定抽取血樣做配型。一般做配型白細胞要達到0以上,負責楊坡的醫生給上海血液中心打了電話,但要抽15cc比標準多些,而且對方說只能試試,如做不出要我理解。因為要交元,有些患者因花了錢做不出有去不高興的,我只有答應。13:25拿著血樣囑咐好兒子奔著出門,左手還要像端菜盤一樣端著血樣,出門前護士長演示給我看過,不能斜,雖然裝在密封的試管裡。六號線走過了頭又走回來,問了好幾個人才弄清楚走法,還真遠,中途要環線還要坐十七個站。上車後曉敏來電話了,早上就讓她動員所有的力量找秦先生。她說她和同事都在努力,今天恐怕沒希望了,我掛斷電話抑制不住在車廂裡痛哭,所有的人都看著我。昏昏沉沉下了車,一路問著走著,兩條腿重的提不起來。想著早上自己曾經打通秦先生同事的電話,對方已明確告訴我秦先生不會接診,他們也找不到他,最後在我的再三懇求下才答應如見到秦先生和他提一下,想著要在今天找到秦先生是不可能的,都找了兩個月了。明天醫生肯定要給兒子上療,那兒子……不敢再往下想。看著我的悲傷樣,一路都有人為我一再引路,有個老媽媽指了路走出好遠,大概不放心,又折回來陪我走直到她拐彎。途中曉敏電話又到了說同事的爸爸會打電話給我,他的同事的同事的……認識秦先生,天哪!那要多久啊! 好遠的路啊,我都走了將近四十分鐘了,終於看見那要去的地方了。進去後就有醫生領著我走,很耐心的詢問,最後讓我下去交費,才知道不能刷卡,要現金。一看時間已快四點,跑著找銀行。途中接到了那位元爸爸的電話,說等會兒會有一位處長給我打電話,是他同事的。他認識秦先生,我的心狂跳。銀行真難找,回來已是4:30了,醫生很負責任地告訴我,白細胞太低,非常危險,建議我白細胞升上來再做,這樣不會耽誤時間。並且說不管星期幾送到她都會接,(他們平時只有二四接),照顧我,帶著感激離開了。出了大門接到了處長的電話,有點語無倫次了。處長很好,聽完我的語無倫次,答應會和秦先生說等會兒給我打回來。17:27就在我要踏上地鐵時處長電話打回來了,說己經和秦先生說了,要我記下秦先生的號碼,我慌得找不到筆,旁邊的一位小姑娘趕緊用手機給我記下。我說秦先生在哪兒?我今晚要去見他,處長要我馬上打電話聯繫秦先生。撥錯了好幾次終於打通了電話,可是卻沒人接,結果坐反了方向,過了一站跑到對面已經上氣不接下氣了。一路打,回到醫院已經是19:16。又去煩處長,處長告訴我八點後再打。兒子已在別人的幫助下吃過晚飯了。我貼著他的耳朵說:“媽媽找到秦先生。”兒子舉著雙手喊噢耶!晚八點多終於撥通了秦先生的電話,秦先生聽完我的話,很干脆地說:“我已經看了你的帖子,瞭解了你兒子的情況,我是絕對不會接化療過的病人的,你兒子化了四次了,已經百分之百沒希望的,我也沒時間……”我一聽腦袋就“嗡”的一下,一邊帶著哭腔懇求一邊跑電梯下樓。電話那頭秦先生溫和又堅決的回絕語氣讓我忘記了他是位局長,在醫院樓下的草坪上團團轉,前仰後合的哭著懇求,雨水和著淚水鹹鹹流到嘴裡,秦先生還是那麼堅決,但他說很擔心我。我不管不顧得說:我今天一定要來見您,我託付好兒子就去坐火車或者把兒子帶來,這時的秦先生開始擔心了就說:““你來了也沒用,我給些藥之後我就不管了,沒希望的……”我那時根本不管秦先生說什麼,只有一個念頭我今晚必須去找他,不然兒子沒救了,掛上電話,忘記了所有的疲勞,沖回病區,這時已經是九點多了。兒子催著我說:媽媽你快去,我沒事的。我找醫生說我有很重要的事要回去一趟,明早趕回。他讓我簽了請假條後又要我簽一張化療告知書,內容是如化療中出現重要器官受損甚至導致死亡,家長表示理解,家長自願承擔一切後果,院方不負責任。因為明天就要上五療了,這個療是最危險的。我說等我明天回來再說吧,不然今晚我都不知怎麼過了。磨好醫生,千囑咐萬囑咐託付好兒子,帶著資料上路了,臨行前兒子叫住我拉著我的包帶紅著眼睛說:”媽媽快點回來,我等你.”放下包,抱著兒子親親他:“媽媽會早點回來的,一定會讓秦先生醫治你的。”萬分不舍地放下兒子,打的到火車站已是23:32了。 路上給秦先生打了電話,秦先生說在等我,半夜都等我,那是心裡除了感激也升起了更多的希望。買好了24:10的車票,要淩晨2:30才到,心裡很是內疚,打電話給秦先生第二天早上八點才去找他,秦先生這才作罷。這樣的局長先生你有生以來碰到過嗎?要知道我們這裡的醫生架子可大著呢,不要說是不在上班時間,就是上班時間你要是不小心打擾他了,輕者理都不理你,重者凶你一頓。當然不包括幾位主治醫生。不寫了,天亮了,十三號面見秦先生的情景,今晚(15日)告訴你,廚房的微波爐裡從昨晚十二點開始轉著黃鱔湯,秦先生說要燉得看不見肉。白天微波爐大家共用,每人不超過五分鐘。我要去忙了。 這幾天沒怎麼睡過,昨晚十二點多寫著寫著就睡去了,不好意思不是吊你們胃口,今天一定補上。不過可以先告訴大家,中藥的確神奇,秦先生更神奇,兒子和我太幸運了。那天秦先生給我喝了一杯藥茶我就神清氣爽了,聽力好些了。那天我趕回上海醫院已經是晚上八點多了,我趕緊給兒子按方法吃藥,第二天兒子的白細胞就升到,血小板升到18.7萬,可我去找秦先生那天晚上負責兒子的醫生很決斷地告訴我:是不可能升上來得。當時他怪我不堅持做配型。昨天冒著被秦先生批的風險我又給兒子查了血常規,白細胞升到了,晚上當兒子興奮地打電話告訴秦先生這個消息時,剛剛還高興地和兒子說著的秦先生果然批了,兒子直伸舌頭。我是想用事實讓這裡的醫生相信。好了晚上再寫。 今天很傷心!這段時間因為一些事心情一直很差,前天手伸到沸水裡才痛覺,今天早上送孩子們上學回來,想把好長時間沒騎的電動車拖到外面擦一擦。結果停好電動車拎了鑰匙就上樓了,卻把一隻小紅袋忘在電動車上了。小紅袋裡有一個紅色的皮夾和一大疊剛剛複印的二年紀學習資料,皮夾裡有我和兒子的兩張生日照片,我的身份證,六百多元現金,還有我所有的卡.因為鑰匙都在白天又沒出門,所以一直沒有發覺,直到下午三點多去接孩子才發現.對我來說太慘了,記得早上(八點鐘左右)停車時邊上有好幾個社區裡的人,但社區大伯也沒法問,給晚報打電話想讓拿的人把除了錢其它東西還給我,這些東西對我太重要了,晚報值班員說這種事太多了不會來登的,求也沒用,真傷心!!! 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